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Associações assinam manifesto pela ampliação do Teste do Pezinho: exame ampliado pode detectar 52 enfermidades



No Dia Nacional da Triagem Neonatal, celebrado nesta quinta-feira (6), diversas associações de pacientes e sociedades médicas se uniram para assinar um manifesto que pede a ampliação do teste do pezinho no Brasil. O documento será entregue ao Ministério da Saúde nos próximos dias, destacando a necessidade urgente de expandir o rastreamento precoce de doenças raras e potencialmente graves.


Atualmente, apenas 7% das mais de 2 milhões de crianças nascidas anualmente no Brasil passam pela triagem ampliada, que pode detectar até 52 doenças, em comparação às sete doenças identificadas pelo teste tradicional. A triagem neonatal é considerada pela medicina como a maneira mais eficaz de diagnosticar precocemente doenças genéticas, metabólicas e infecciosas que podem comprometer o desenvolvimento infantil.


A Lei 14.154, sancionada em maio de 2021, ampliou o número de doenças raras detectáveis pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS) para mais de 50. Contudo, as mudanças começaram a ser implementadas somente em maio de 2022, e a expansão ocorre de forma gradual. Três anos após a sanção, os avanços na implementação da triagem ampliada ainda são limitados.


O manifesto assinado pelas entidades critica a lentidão no processo, classificando-a como "injustificável" e prejudicial para muitas vidas. O documento aponta desigualdades regionais significativas: enquanto bebês nascidos no Distrito Federal são testados para mais de 60 enfermidades, a maioria dos estados ainda realiza o teste para apenas sete doenças.


"Estudos diversos demonstram que o diagnóstico precoce é a iniciativa mais eficaz para garantir mais saúde, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir custos ao sistema de saúde. O que se observa é um movimento de expansão do Programa de Triagem Neonatal em nível estadual", afirmam as entidades. O documento cita Minas Gerais como exemplo, onde o número de doenças testadas foi expandido para 15, ainda aquém dos 52 previstos pela nova legislação.



Entre as solicitações ao governo federal no manifesto estão:


  • Tornar a expansão do Programa de Triagem Neonatal uma prioridade, criando um grupo de trabalho para avaliar necessidades e obstáculos à implementação da lei;

  • Estabelecer um processo de escuta ativa para que associações de pacientes possam acompanhar e contribuir com a implementação da lei;

  • Elaborar protocolos que padronizem a expansão do programa nos estados, visando evitar desigualdades de acesso.


Assinam o manifesto entidades como Aliança Rara, Alianza Latinoamericana de AME, Associação Amiga dos Fenilcetonúrios do Brasil, Associação Baiana dos Portadores de MPS e Doenças Raras, Associação Brasileira de Alergia e Imunologia, Associação Brasileira de Genética Médica e Genômica, Associação Brasileira dos Parentes, Amigos & Pacientes de Pompe, Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras, Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.

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